Les familles qui élèvent un enfant ayant un trouble du spectre de l'autisme ou une déficience intellectuelle, ou qui soutiennent un proche adulte qui en vit un, sont souvent admissibles à un nombre significatif de soutiens fédéraux et provinciaux. Le problème, c'est que personne ne vous remet la liste. Ce guide est un aperçu en langage clair des endroits où chercher, organisé selon qui paie et ce que chaque programme couvre.
Une note avant de commencer. Les critères d'admissibilité et les montants changent chaque année, donc les chiffres eux-mêmes ne figurent pas ici. Vérifiez les montants et les formulaires actuels directement auprès du programme : Retraite Québec pour les suppléments pour enfant, Revenu Québec pour les crédits d'impôt provinciaux, Service Canada pour les prestations fédérales, et l'Agence du revenu du Canada pour les crédits d'impôt fédéraux. Les liens et formulaires sur ces sites sont les versions officielles.
1. Fédéral : le crédit d'impôt pour personnes handicapées (CIPH)
Le crédit d'impôt pour personnes handicapées est la porte d'entrée à la plupart des autres soutiens fédéraux. C'est un crédit non remboursable, mais sa vraie valeur, c'est qu'il rend la famille admissible à une série de programmes additionnels. Pour faire la demande, un professionnel de la santé certifie que la personne a une déficience grave et prolongée en utilisant le formulaire fédéral T2201.
Une fois le CIPH approuvé, la famille devient admissible à :
- La Prestation pour enfants handicapés (PEH). Un montant mensuel ajouté à l'Allocation canadienne pour enfants pour les familles dont l'enfant de moins de 18 ans est admissible au CIPH.
- Le Régime enregistré d'épargne-invalidité (REEI). Un véhicule d'épargne à long terme avec des contributions fédérales (la Subvention canadienne pour l'épargne-invalidité) et, pour les familles à revenu modeste, des versements supplémentaires (le Bon canadien pour l'épargne-invalidité). Le REEI est l'un des outils à long terme les plus puissants disponibles, particulièrement pour les parents qui pensent à la vie adulte d'un enfant en situation de handicap.
- Déduction pour produits et services de soutien aux personnes handicapées pour les personnes en âge de travailler.
Si vous ne faites qu'une seule chose, lancez la demande de CIPH. Plusieurs des autres portes ne s'ouvrent pas sans lui.
2. Québec : le Supplément pour enfant handicapé
Retraite Québec administre le Supplément pour enfant handicapé, un montant mensuel versé aux familles d'un enfant de moins de 18 ans ayant une déficience importante. Il est provincial, distinct de la PEH fédérale, et une famille peut recevoir les deux.
Pour les enfants dont la déficience exige des soins exceptionnels, Retraite Québec verse aussi le Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE), un montant mensuel plus élevé. Le SEHNSE a des critères d'admissibilité plus stricts et exige une documentation de l'équipe médicale.
Les deux suppléments se demandent auprès de Retraite Québec. Le formulaire exige une documentation médicale, et la plupart des cliniques pédiatriques connaissent le processus.
3. Québec : les crédits d'impôt qui s'additionnent
Le Québec offre plusieurs crédits d'impôt remboursables et non remboursables qui s'appliquent souvent en parallèle des crédits fédéraux :
- Crédit d'impôt pour personne ayant une déficience grave et prolongée : pendant provincial du CIPH fédéral.
- Crédit d'impôt pour personne aidante : pour un membre de la famille qui prend soin d'une personne en situation de handicap, parfois disponible même lorsque l'aidant n'habite pas avec la personne.
- Crédit d'impôt remboursable pour frais médicaux : plus large qu'on ne le pense, et à vérifier face aux coûts de thérapie privée (orthophonie, ergothérapie, intervention comportementale).
- Crédit d'impôt remboursable pour frais de garde d'enfants : avec des plafonds plus élevés pour un enfant en situation de handicap.
La façon dont ces crédits s'additionnent dépend du revenu familial, de la composition du ménage, et des autres programmes déjà en place. Un comptable qui travaille avec des familles d'enfants en situation de handicap trouve généralement plus qu'un généraliste.
4. Déficience intellectuelle et autisme à l'âge adulte : soutien du revenu
Pour les adultes dont la déficience empêche le travail, le principal programme provincial est le Programme de solidarité sociale, spécifiquement le volet pour les personnes ayant des « contraintes sévères à l'emploi ». Il est administré par le ministère de l'Emploi et de la Solidarité sociale et offre une prestation mensuelle plus élevée que l'aide sociale régulière, en plus de l'accès à d'autres soutiens.
L'admissibilité est établie par la documentation médicale et est habituellement permanente une fois accordée. Pour les jeunes adultes vivant avec l'autisme ou une déficience intellectuelle qui sortent du système jeunesse, c'est souvent le socle de revenu sur lequel tout le reste se construit.
5. Des services plutôt que de l'argent : CRDITED et le réseau public
Certains des soutiens les plus précieux ne sont pas des transferts en argent. Le réseau public québécois finance des services spécialisés en autisme et en déficience intellectuelle, livrés historiquement par ce qu'on appelait CRDITED et qui est maintenant intégré au CIUSSS ou CISSS de chaque région. On y retrouve l'intervention précoce, le soutien comportemental, les services résidentiels, les programmes de jour et le répit.
L'accès passe par le CIUSSS ou CISSS régional, généralement après une référence du CLSC ou d'une clinique pédiatrique. Les délais d'attente sont réels, et certaines familles combinent le service public avec une thérapie privée financée en partie par les crédits d'impôt mentionnés ci-dessus.
6. Répit pour les proches aidants
Le programme Chèque emploi-service permet aux familles d'embaucher leur propre travailleur de répit et de faire couvrir une partie du coût par le système public. Il est administré par le CLSC après une évaluation des besoins. Pour les familles épuisées, c'est l'un des leviers les plus pratiques, parce qu'il préserve le choix de qui donne les soins.
Certains organismes communautaires offrent aussi des programmes de répit subventionnés, dont du répit de fin de semaine et de nuit pour les enfants ayant des besoins importants. La travailleuse sociale du CIUSSS peut généralement vous orienter vers ceux qui existent dans votre région.
7. Éducation : une brève note sur le PEI
Même s'il ne s'agit pas d'une subvention, l'équivalent du côté scolaire pour un enfant vivant avec l'autisme ou une déficience intellectuelle est le plan d'intervention (PI), parfois appelé PEI ou IEP en anglais. Ce document, élaboré par l'équipe-école et la famille, énonce les adaptations, les services et les objectifs pour l'année scolaire. C'est l'épine dorsale de la façon dont les services pour besoins particuliers sont livrés dans le réseau scolaire public.
Comment commencer
Si vous lisez ce texte parce que vous avez un diagnostic récent ou que vous êtes sur le point d'en obtenir un, la séquence pratique ressemble généralement à ceci :
- Demandez le crédit d'impôt fédéral pour personnes handicapées (CIPH) en premier. La certification médicale est la même paperasse qui appuie plusieurs des autres demandes.
- Demandez le Supplément pour enfant handicapé auprès de Retraite Québec pour tout enfant de moins de 18 ans.
- Ouvrez un REEI dès que le CIPH est approuvé, même si vous ne pouvez cotiser qu'un petit montant. Les contributions fédérales sont la plus grande partie de sa valeur.
- Parlez à un comptable qui connaît les dossiers d'invalidité, surtout avant la saison des impôts. Les crédits s'additionnent de façons non évidentes.
- Inscrivez-vous à la liste d'attente du CIUSSS pour les services spécialisés dès que vous avez un diagnostic. L'attente se passe que vous soyez sur la liste ou non.
Si vous voulez de l'aide pour bâtir un plan clair pour votre famille, j'offre des consultations gratuites de 15 minutes. Je ne peux pas remplacer un comptable, mais je peux généralement vous aider à voir le paysage et à déterminer le bon prochain appel à faire. Pour en savoir plus sur ma façon de travailler avec les familles en autisme et déficience intellectuelle, voir ma page de services.