Les familles décrivent souvent les années entre 18 et 21 ans comme une chute dans le vide. Pendant des années, l'école était le centre de tout : le plan d'intervention, les éducatrices et éducateurs, la routine, l'équipe qui connaissait votre enfant. Puis les années scolaires se terminent, et la structure qui tenait la semaine ensemble disparaît d'un coup. Le système adulte existe, mais il est organisé autrement. Il ne vient pas vous chercher. Et il vous demande de prendre un rôle de coordination auquel vous ne vous attendiez peut-être pas. Ce guide explique ce qui change, ce que le système adulte offre, et comment vous préparer pour que la transition ressemble moins à une chute et davantage à une étape planifiée.
Une précision d'abord. Les programmes, leurs noms et les critères d'admissibilité changent. Ils varient aussi d'une région à l'autre et d'un CISSS ou CIUSSS à l'autre. Voyez ce guide comme une carte qui montre comment les morceaux s'emboîtent, et vérifiez les détails pour votre secteur.
Pourquoi la transition semble si brusque
Pendant les années jeunesse, les services s'organisent autour de l'école. Le réseau scolaire a une obligation légale envers votre enfant et structure une bonne partie du soutien autour du plan d'intervention. Le monde adulte n'a pas de point central équivalent. Les services de santé et de services sociaux, les activités de jour, le soutien à l'emploi, le revenu et l'hébergement relèvent de programmes différents qui ne se parlent pas automatiquement. Personne ne vous remet un dossier unique. Concrètement, vous passez d'un système qui s'organisait autour de votre enfant à un rôle où c'est vous qui reliez les morceaux.
Commencer par la TEVA (transition de l'école vers la vie active), idéalement des années à l'avance
Le Québec a une démarche de planification pensée exactement pour ce moment : la démarche TEVA, la transition de l'école vers la vie active. Dans le meilleur des cas, la TEVA commence bien avant la fin des années scolaires, souvent vers 15 ou 16 ans. Elle réunit l'école, la famille, le jeune et les services concernés pour planifier la suite : le travail, les activités de jour, la poursuite des apprentissages, et les soutiens dont chacun aura besoin. Si votre enfant est au secondaire et que vous n'avez jamais entendu le mot TEVA, posez la question à l'école. Une transition planifiée sur deux ou trois ans est une expérience très différente d'une transition improvisée dans les derniers mois.
Les morceaux du système adulte
Les services adultes en déficience intellectuelle et en autisme (DI-TSA) de votre CISSS ou CIUSSS
Les services spécialisés pour les adultes vivant avec une déficience intellectuelle ou l'autisme sont offerts par le CISSS ou le CIUSSS de votre région, dans le programme-services habituellement appelé DI-TSA-DP. C'est l'équivalent adulte des services spécialisés jeunesse que votre famille connaît peut-être déjà. Si votre jeune adulte recevait des services lorsqu'il était mineur, demandez directement à l'équipe actuelle comment le dossier est transféré au programme adulte. Le transfert n'est pas toujours automatique.
Activités de jour et intégration socioprofessionnelle
Pour beaucoup de jeunes adultes, la grande question après l'école est simple : qu'est-ce qui va remplir la journée ? Selon la personne, les options peuvent inclure des centres de jour et des programmes de jour communautaires, des activités d'intégration socioprofessionnelle, des milieux de travail adapté ou protégé, et des services de soutien à l'emploi qui aident une personne à trouver un emploi et à le garder. La disponibilité et les délais d'attente varient. C'est une raison de plus pour planifier tôt.
Revenu et soutien financier
La situation financière change aussi à l'âge adulte. Le supplément que les familles recevaient pour enfant handicapé ne se poursuit pas tel quel dans les programmes adultes. Les adultes qui ont des contraintes sévères et persistantes peuvent plutôt être admissibles à un soutien au revenu provincial conçu pour cette situation. Au-delà du revenu, renseignez-vous sur le régime enregistré d'épargne-invalidité (REEI), le crédit d'impôt pour personnes handicapées et les autres prestations qui s'appliquent une fois le jeune devenu adulte. Je tiens une liste plus complète dans le guide des subventions pour l'autisme et la déficience intellectuelle au Québec.
Hébergement et milieu de vie
Certains jeunes adultes continueront de vivre à la maison. D'autres se dirigeront vers un milieu de vie supervisé ou avec soutien. D'autres encore seront sur une liste d'attente pour une ressource résidentielle pendant des années. Quelle que soit la direction, il vaut la peine d'en parler tôt avec l'équipe adulte DI-TSA, parce que l'horizon de planification est long.
Le changement juridique se produit en même temps que le changement de services.
À 18 ans, votre autorité parentale prend fin au moment même où le système de services change. Si votre jeune adulte ne peut pas prendre une partie ou l'ensemble de ses propres décisions, vous aurez peut-être aussi besoin d'une mesure de protection, comme la mesure d'assistance ou la tutelle au majeur. Les deux transitions sont distinctes, mais elles arrivent la même année. Il est donc utile d'y réfléchir ensemble. Pour le volet juridique, voir autisme ou déficience intellectuelle : avoir 18 ans et après.
Comment une travailleuse sociale peut aider
C'est d'abord un problème de coordination, et c'est pleinement le terrain du travail social. Une travailleuse sociale peut vous aider à repérer les services qui s'appliquent à votre jeune adulte, à comprendre comment fonctionne le programme adulte DI-TSA dans votre région, à réfléchir aux mesures juridiques qui pourraient être nécessaires, et à faire avancer les volets médical, financier et juridique en parallèle, plutôt que l'un bloqué derrière l'autre. Pour les familles anglophones en particulier, avoir quelqu'un qui peut naviguer le système dans votre langue enlève une vraie source de friction.
Quoi faire cette année
- Informez-vous sur la TEVA dès maintenant. Si votre enfant est encore au secondaire, demandez à l'école si un plan de transition est en place, et insistez pour qu'il commence tôt.
- Confirmez comment le dossier est transféré. Demandez à l'équipe actuelle comment les services de votre jeune adulte passent du programme jeunesse au programme adulte DI-TSA, et ce que vous devez faire.
- Imaginez la journée. Représentez-vous une journée de semaine ordinaire après la fin de l'école, puis remontez jusqu'aux services qui la rendent possible.
- Préparez le volet juridique. Si une mesure de protection est probable, entamez les démarches médicales et psychosociales en parallèle pour qu'elle soit prête au moment où vous en aurez besoin.
Si le système adulte vous semble être un labyrinthe, ce n'est pas une impression. J'offre des consultations gratuites de 15 minutes. Un point de départ fréquent consiste simplement à déterminer à quelles portes frapper, et dans quel ordre. Vous repartez avec une prochaine étape plus claire qu'à votre arrivée.